quarta-feira, 9 de setembro de 2009

Alegrias e frustrações: Reintroduzindo alimentos à minha pequena...


Seis meses já haviam se passado desde que minha guerreirinha começou a se alimentar exclusivamente de Neocate.Não comia nada e nem água podia beber.Foram meses difíceis ,como vocês já sabem.
Porém foi com grande alegria que recebi, em umas das consultas com a gastro, a notícia que tanto esperava:
“Bem,mãe,agora iremos tentar a reintrodução dos alimentos na dieta da Duda.Ela já está há 6 meses exclusiva com o Neocate e esse é o tempo necessário para que o intestino dela já tenha cicatrizado e também para que tenha ocorrido a desensibilização”,dizia de forma segura a Dra.
Segurança essa que me fez sentir-se segura também e a acreditar que tudo ia dar certo.
Sai do consultório com todo o cardápio já elaborado e mesmo que haviam ainda inúmeras restrições para mim não importava:O que eu mais queria era fazer um “papá” pra minha princesa!Queria ver sua boquinha toda suja e seus olhinhos brilhando de felicidade ao perceber que iria ,enfim,poder comer.
Porém, essa sensação de que a travessia estava se findando durou apenas poucos dias.
Minha pequena Duda voltou a apresentar sinais de que algo não estava dando certo e não demorou muito voltaram os sangramentos, mucos,corizas,peito chiando.
Não estava acreditando que aquilo estava acontecendo novamente.E tivemos que voltar ao começo: Neocate exclusivo por mais alguns meses.
Meu Deus,que decepção!
Minha guerreirinha agora já havia conhecido outros alimentos ,mais gostosos,mais divertidos e mais “ sociáveis” do que aquele “tetê” com gosto de cano enferrujado.
Como vou tirar tudo novamente dela e voltar a mamadeiras por meses que nem sei por quantos serão?
Porém,pelo bem dela,eu deveria encarar com coragem e perseverança que as coisas não saíram como planejadas, mas que nem por isso deixariam de dar certo.
Então,decidi que percorreria o mundo,se preciso fosse,para ajudar minha pequena a superar suas limitações.E continuamos a nossa travessia,com dias intensos de tempestades.

E a travessia continua: Se alimentando exclusivamente de Neocate


Desde a consulta com a gastro,a descoberta de sua alergia severa e a indicação do uso do Neocate,sabíamos que nossa pequena iria se alimentar exclusivamente com esse “Leite Especial” por 6 meses, não devendo oferecer nenhum alimento convencional e nem mesmo água à ela.
Só não sabíamos que não seria tão simples assim.E nem que muitas outras descobertas estavam por vir.
Foram meses difíceis,sobretudo para nós,pois além de nos cortar o coração por ela não poder provar nada,tínhamos que nos revezar e comermos escondido dela,pois ela já estava “crescendo” e já começava a perceber que haviam coisas além de seu “tetê”.
Além disso, descobrimos que sua alergia era forte o suficiente para se manifestar apenas com o cheiro dos alimentos e/ou com um simples contato com alguém que tivesse acabado de se alimentar.Por isso, a cada preparo de uma refeição era um ritual: tínhamos que mantê-la a distância,com a casa toda aberta,nos revezando e após nos higienizando muito bem.
Fomos instruídos a não ficar beijando-a e nem deixar que outras pessoas o fizesse e nem que a tocasse sem antes lavar bem as mãos.
Meu Deus!
Além de as pessoas começarem a achar que éramos uma família de ET´S, que estávamos enlouquecendo,que tínhamos colocado nossa guerreirinha em uma “bolha imaginária”,como não demonstrar o amor que sentíamos por ela?
Beijar, agarrar bem forte,cheirar o “chulezinho” de seu pé,cheirar seu pescocinho, assoprar a barriguinha para ouvir aquelas deliciosas gargalhadas que só os bebês sabem dar...
Por quê,meu Deus?Como?
Isso tudo ia contra meu instinto materno.
E essa foi a única recomendação que não pudemos seguir a risca nesses 6 meses.Precisávamos demostrar à nossa pequena o tamanho de nosso amor!

sexta-feira, 14 de agosto de 2009

Amigas e mães virtuais : Mães “enlouquecidas” feito eu...


Como postei anteriormente, ser mãe de um bebê alérgico não é tão fácil como imaginamos a princípio.Há uma complexidade envolvida e ,se é difícil para a maioria dos médicos,quem dirá a nós mães.
Com a descoberta da alergia da Duda e sem respostas convincentes e esclarecedoras passei a buscar na internet tudo a respeito do assunto. E foi nessa peregrinação por respostas concretas que descobri outras inúmeras mães de bebês alérgicos: minhas “amigas enlouquecidas de orkut”! Daí em diante,entendi que realmente não estava sozinha nessa travessia...muitas outras mães surtavam feito eu com essa situação.Umas mais, outras menos,mas em algum momento surtavam.E passamos a compartilhar nossas angústias e alegrias em uma importante comunidade.Aprendi muito mais com a experiência de cada uma e aprendo até hj.É uma troca importante e me senti acolhida: finalmente alguém entendia como me sentia!Claro que as experiências são diferentes e não há uma verdade absoluta,mas sempre aprendemos com os erros e acertos umas das outras.E no final,percebemos que não há uma resposta concreta a nada.Cada dia é uma etapa vencida.
Rimos,choramos, discutimos,mas nos entendemos e nos ajudamos.Há uma cumplicidade,um vínculo que nos une,dando-nos forças para seguir adiante.

terça-feira, 2 de dezembro de 2008

A difícil arte de ser mãe de uma bebê alérgica...


Quando me dei conta de que tinha uma bebê “especial” ,diferente de tudo que aprendi e apliquei nos cuidados diários com o João (afinal ele era meu único ponto de referência, meu único manual de como cuidar e alimentar um bebê),confesso que achei que seria mais fácil.
Talvez porque tivesse aquela idéia de que alergia é algo que basta tomar um “Polaramine” que após algumas horas (de sonos incontroláveis) tudo voltaria ao normal.Ou então, bastava tirar o “cruel” leite de vaca de sua alimentação que tudo estaria resolvido.
Entretanto,estava enganada:a alergia ,nestes casos, nunca vem sozinha e a resposta alérgica se dá à muitos outros alimentos, numa reação de alergia cruzada.
O mais difícil é entender tudo isso e saber quais alimentos provocarão (ou não) essa reação.
E aí começam as tentativas e erros...
No caso da Duda,já sabíamos de antemão que ela não podia com leite de vaca e nem soja, porém nas tentativas desastrosas descobrimos sua alergia ao milho, à algumas frutas, ao ovo e ao látex.
Descobri também que todos esses alérgenos se escondem atrás de nomes difíceis e de várias substâncias e que estão presentes na maioria dos alimentos, vacinas e medicamentos.
Sem falar na contaminação cruzada: os tão perigosos “traços de...”.
Percebi também que a maioria dos médicos conhecem pouco sobre o assunto (principalmente aqueles que não são gastros,imunologistas, alergistas...) e cabe á nós,mães, ir em busca de todo tipo de informação e experiência possível.
E então, passamos a ler ,enlouquecidamente, embalagens,rótulos, bulas e a pesquisar muito o que essas palavras de difícil pronúncia significam.
E nessa maratona toda tentamos identificar o que (poderemos) oferecer aos nossos bebês sem que isso signifique peito chiando, corisa, olhos remelentos, urticárias,rash,cólicas, sangramentos intestinais,diarréias, vômitos ,anafilaxia (numa reação mais grave) e,conseqüentemente,idas ao hospital,médicos,internações,medicamentos...
Nós mães de bebês alérgicos (e sei que esse não é privilégio apenas nosso,mas de todas as mães,porém,talvez,com uma intensidade menor) aprendemos várias profissões no decorrer de nossa travessia...
Aprendemos a ser um pouco médicas,farmacêuticas,enfermeiras,psicólogas,nutricionistas, biomédicas,cozinheiras,advogadas,pesquisadoras e,sobretudo, especialistas em segurança:
Não permitirmos,ou pelo menos tentamos exaustivamente não permitir, que ofereçam qualquer alimento aos nossos pequenos sem que tenham nossa autorização.
E é justamente por essas e outras que ,muitas vezes, somos chamadas de loucas e exageradas.Mas somente quando se tem um bebê alérgico, e principalmente com uma alergia severa,temos idéia da dimensão desse “problema” e tentamos ao máximo evitar um sofrimento desnecessário a nós e ,principalmente, aos nossos filhos.
E os nossos valores se tornam mais autênticos, mais precisos.
Que se dane os que os outros vão pensar!!!
Somos,muitas vezes, loucas,surtadas, exageradas,chatas,repetitivas,superprotetoras,mas somos mães...Mães Especiais.
Entendemos que fomos escolhidas para,entre muitas outras coisas, ajudá-los a vencer barreiras, e até preconceitos, desde pequenos e o mais importante: Sabemos que somos privilegiadas por aprender,com as limitações de nossos bebês, a nos superarmos a cada dia!

terça-feira, 25 de novembro de 2008

Aprendendo a conviver com o desconhecido: As limitações de um bebê alérgico...


Uma das sensações que mais abalam o ser humano, e sobretudo uma mãe, é a incerteza das coisas.Fazemos planos para nossa vida e as de nossos filhos achando que, estando sob controle, tudo sairá exatamente conforme o imaginado.
Entretanto, quando nos damos conta de que não há certezas nessa vida e que temos que nos adaptar a uma realidade desconhecida é como se tivéssemos comprado uma passagem de avião para um destino minuciosamente escolhido com antecedência e de repente,num pouso forçado,desembarcamos num lugar totalmente desconhecido,onde a maioria das pessoas não falam a sua língua e você não tem a menor idéia de que dialeto é aquele e para entender e se fazer entender terá que percorrer um longo caminho.
Ás vezes é essa sensação que tenho: Onde estou,Meus Deus! Como vim parar aqui? Hã,caseinato do que?...
O mundo não está adaptado aos alérgicos e muitas pessoas acham que isso tudo é frescura,super proteção,mimo....
Quando se tem um bebê alérgico (entre outras tantas coisas que minha pequena tem) você começa a perceber que poucas são as coisas que você poderá oferecer á ele sem que façam algum mal...
Você se pega lendo todos os rótulos dos alimentos,enviando e-mail aos fabricantes, buscando ajuda no “Dr Google” e em mães que também sabem o quanto é difícil ter um bebê,uma criança,nessa condição.
E aí você percebe que nessa terra desconhecida há muitos patricios seus...
Muitas mãezinhas entendem sua língua e você não está sozinha.
Entretanto,a angústia permanece.
Quando temos um bebê, o esperado é que ele viva situações de saúde para crescer e
desenvolver-se dentro dos limites da normalidade, porém quando nos deparamos com uma realidade totalmente diferente da que nós gostaríamos que fosse, o medo,as aflições e a decepção são inevitáveis.
Ter um filho que requer cuidados especiais e constantes impõe modificações na nossa vida,na dele e na de toda família,exigindo readaptações e estratégias para lidar com o ,até então, desconhecido.
Sua vida passa, então, a ser regida pela doença e tudo torna-se imprevisível.
Você também percebe que o bebê (pelo menos até crescer um pouco e começar a entender que há coisas mais saborosas do que o Neocate e a sopinha ralinha que toma)se adapta melhor do que você,mãe, a essa situação e tem que se policiar constantemente para que suas ansiedades e frustrações não interfiram no tratamento do pequeno,pois a vontade de vê-lo lambuzar-se com um chocolate ou um picolé muitas vezes é tentadora,mas um simples biscoito poderá ser catastrófico....
E se para nós,mães, isso é tentador,imaginem para os amigos ou familiares que ,muitas vezes, não têm a noção exata da doença.
E aí passamos a nos isolar e deixamos de lado,por um (bom) tempo nossa vida social.
Passamos a não mais freqüentar festinhas e confraternizações com o medo de que alguém ofereça a seu pequeno algo proibido ou então para que não vejamos todas as crianças se deliciando com os petiscos e seu bebê berrando que também quer.
Muitas pessoas,ainda, nos vêm como uma “família estranha” ou de “outro mundo” e acham que colocamos a Duda em uma bolha para que nada de ruim aconteça a ela, achando um exagero (desnecessário) toda essa precaução.
Outras,surtam com a gente e a qualquer espirro também se apavoram...são solidárias a nossa batalha!
Mas só nós mães enlouquecidas de bebês alérgicos sabemos o quanto é enlouquecedor toda essa rotina de cuidados e restrições.
Mas vamos seguindo em nossa caminhada,afinal o deserto é longo...

Continuando a travessia com a fé inabalável: Com Deus até o fim,mesmo sem entender...


Durante todas as tempestades de areia que enfrentei em minha travessia,jamais deixei de ter fé e de acreditar que Deus estava no controle e que tudo havia uma razão de ser,mesmo sem entender...
Houveram momentos em que me desesperei,chorei,gritei e questionei.
Porém buscava a serenidade em Deus ( e em nenhuma religião e olha que não foram poucas as que busquei no desespero de mãe),pois tinha a certeza da assistência Dele.
Em muitos momentos de desespero Deus “me carregou em seu colo” para que eu pudesse “descansar meus pés” para mais um dia de caminhada em meu deserto...
E continuei caminhando.
Muitas vezes fazia essa travessia com dor,lágrimas,tribulações e inúmeros obstáculos,mas conservava minha fé , reconhecendo, em todas as circunstâncias, que nada somos, nada podemos, nada realizamos, nada temos e nada sofremos, sem a devida permissão de Deus.
E quando olhava minha pequena e ela,como que adivinhando meus pensamentos, me sorria ou segurava as mãozinhas como se estivesse se compadecendo de minhas aflições eu tinha a certeza de que Deus não me abandonara e muito menos a ela.E buscava forças para não desanimar e lutar até o final.
E é assim até hoje...vou vivendo um dia de cada vez,na certeza de que amanhã será melhor!!!

quinta-feira, 13 de novembro de 2008

A tempestade de areia mais longa que enfrentei na travessia do deserto da vida: A partida da minha irmã e companheirinha de caminhada...



Esse talvez seja o post mais curto do meu blog,pois ainda é difícil para mim aceitar esta partida inesperada,mas entendi que minha companheirinha de caminhada cumpriu sua missão aqui.
Éramos bem mais que irmãs de sangue...éramos amigas,companheiras ,cúmplices e mães.
Pela diferença de idade entre nós e por uma outra tempestade que atravessei na vida,que ocasionou a doença ,as sequelas e a separação de meus pais,minha irmã e minha mãe vieram morar com a gente e á partir daí,então, não tinha mais um só filho,o João, e sim ganhava mais duas filhas.
Me sentia mãezona da minha mãe ,por todas suas limitações e mãezinha da Aline...
Mas Deus quis que ,em 11/04/2008, minha sorridente e sonhadora “filhinha” partisse antes e sem mim,deixando pra trás sonhos,alegrias e um bebê de 9 meses na época.
Como fazíamos planos para nossos bebês...o primeiro dentinho,o primeiro “mamãe”,o primeiro aninho...
Mas nada disso ela chegou a ver e nem ouvir.
Minha florzinha teve que partir antes,pois seu tempo aqui havia acabado.
Hoje vivo de saudades,lembranças e me apego à certeza de que um dia iremos nos encontrar.

“...voa minha ave,voa sem parar.
Viaja pra longe...
Te encontrarei em algum lugar...”

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