Aprendendo a conviver com o desconhecido: As limitações de um bebê alérgico...

Uma das sensações que mais abalam o ser humano, e sobretudo uma mãe, é a incerteza das coisas.Fazemos planos para nossa vida e as de nossos filhos achando que, estando sob controle, tudo sairá exatamente conforme o imaginado.
Entretanto, quando nos damos conta de que não há certezas nessa vida e que temos que nos adaptar a uma realidade desconhecida é como se tivéssemos comprado uma passagem de avião para um destino minuciosamente escolhido com antecedência e de repente,num pouso forçado,desembarcamos num lugar totalmente desconhecido,onde a maioria das pessoas não falam a sua língua e você não tem a menor idéia de que dialeto é aquele e para entender e se fazer entender terá que percorrer um longo caminho.
Ás vezes é essa sensação que tenho: Onde estou,Meus Deus! Como vim parar aqui? Hã,caseinato do que?...
O mundo não está adaptado aos alérgicos e muitas pessoas acham que isso tudo é frescura,super proteção,mimo....
Quando se tem um bebê alérgico (entre outras tantas coisas que minha pequena tem) você começa a perceber que poucas são as coisas que você poderá oferecer á ele sem que façam algum mal...
Você se pega lendo todos os rótulos dos alimentos,enviando e-mail aos fabricantes, buscando ajuda no “Dr Google” e em mães que também sabem o quanto é difícil ter um bebê,uma criança,nessa condição.
E aí você percebe que nessa terra desconhecida há muitos patricios seus...
Muitas mãezinhas entendem sua língua e você não está sozinha.
Entretanto,a angústia permanece.
Quando temos um bebê, o esperado é que ele viva situações de saúde para crescer e
desenvolver-se dentro dos limites da normalidade, porém quando nos deparamos com uma realidade totalmente diferente da que nós gostaríamos que fosse, o medo,as aflições e a decepção são inevitáveis.
Ter um filho que requer cuidados especiais e constantes impõe modificações na nossa vida,na dele e na de toda família,exigindo readaptações e estratégias para lidar com o ,até então, desconhecido.
Sua vida passa, então, a ser regida pela doença e tudo torna-se imprevisível.
Você também percebe que o bebê (pelo menos até crescer um pouco e começar a entender que há coisas mais saborosas do que o Neocate e a sopinha ralinha que toma)se adapta melhor do que você,mãe, a essa situação e tem que se policiar constantemente para que suas ansiedades e frustrações não interfiram no tratamento do pequeno,pois a vontade de vê-lo lambuzar-se com um chocolate ou um picolé muitas vezes é tentadora,mas um simples biscoito poderá ser catastrófico....
E se para nós,mães, isso é tentador,imaginem para os amigos ou familiares que ,muitas vezes, não têm a noção exata da doença.
E aí passamos a nos isolar e deixamos de lado,por um (bom) tempo nossa vida social.
Passamos a não mais freqüentar festinhas e confraternizações com o medo de que alguém ofereça a seu pequeno algo proibido ou então para que não vejamos todas as crianças se deliciando com os petiscos e seu bebê berrando que também quer.
Muitas pessoas,ainda, nos vêm como uma “família estranha” ou de “outro mundo” e acham que colocamos a Duda em uma bolha para que nada de ruim aconteça a ela, achando um exagero (desnecessário) toda essa precaução.
Outras,surtam com a gente e a qualquer espirro também se apavoram...são solidárias a nossa batalha!
Mas só nós mães enlouquecidas de bebês alérgicos sabemos o quanto é enlouquecedor toda essa rotina de cuidados e restrições.
Mas vamos seguindo em nossa caminhada,afinal o deserto é longo...

Continuando a travessia com a fé inabalável: Com Deus até o fim,mesmo sem entender...

Durante todas as tempestades de areia que enfrentei em minha travessia,jamais deixei de ter fé e de acreditar que Deus estava no controle e que tudo havia uma razão de ser,mesmo sem entender...
Houveram momentos em que me desesperei,chorei,gritei e questionei.
Porém buscava a serenidade em Deus ( e em nenhuma religião e olha que não foram poucas as que busquei no desespero de mãe),pois tinha a certeza da assistência Dele.
Em muitos momentos de desespero Deus “me carregou em seu colo” para que eu pudesse “descansar meus pés” para mais um dia de caminhada em meu deserto...
E continuei caminhando.
Muitas vezes fazia essa travessia com dor,lágrimas,tribulações e inúmeros obstáculos,mas conservava minha fé , reconhecendo, em todas as circunstâncias, que nada somos, nada podemos, nada realizamos, nada temos e nada sofremos, sem a devida permissão de Deus.
E quando olhava minha pequena e ela,como que adivinhando meus pensamentos, me sorria ou segurava as mãozinhas como se estivesse se compadecendo de minhas aflições eu tinha a certeza de que Deus não me abandonara e muito menos a ela.E buscava forças para não desanimar e lutar até o final.
E é assim até hoje...vou vivendo um dia de cada vez,na certeza de que amanhã será melhor!!!

A tempestade de areia mais longa que enfrentei na travessia do deserto da vida: A partida da minha irmã e companheirinha de caminhada...

Esse talvez seja o post mais curto do meu blog,pois ainda é difícil para mim aceitar esta partida inesperada,mas entendi que minha companheirinha de caminhada cumpriu sua missão aqui.
Éramos bem mais que irmãs de sangue...éramos amigas,companheiras ,cúmplices e mães.
Pela diferença de idade entre nós e por uma outra tempestade que atravessei na vida,que ocasionou a doença ,as sequelas e a separação de meus pais,minha irmã e minha mãe vieram morar com a gente e á partir daí,então, não tinha mais um só filho,o João, e sim ganhava mais duas filhas.
Me sentia mãezona da minha mãe ,por todas suas limitações e mãezinha da Aline...
Mas Deus quis que ,em 11/04/2008, minha sorridente e sonhadora “filhinha” partisse antes e sem mim,deixando pra trás sonhos,alegrias e um bebê de 9 meses na época.
Como fazíamos planos para nossos bebês...o primeiro dentinho,o primeiro “mamãe”,o primeiro aninho...
Mas nada disso ela chegou a ver e nem ouvir.
Minha florzinha teve que partir antes,pois seu tempo aqui havia acabado.
Hoje vivo de saudades,lembranças e me apego à certeza de que um dia iremos nos encontrar.

“...voa minha ave,voa sem parar.
Viaja pra longe...
Te encontrarei em algum lugar...”

http://video.google.com/videoplay?docid=-1752619701033856570&hl=pt-BR

Solidariedade: Ajudar o próximo é aproximar-se de Deus...

Durante todos esses meses de sofrimento nosso e principalmente de nossa guerreirinha,tínhamos a sensação de estarmos atravessando um deserto: caminhávamos,caminhávamos e não enxergávamos um fim ou o tão “desejado oásis”.
Enfrentamos assustadoras “tempestades de areia”.mas a cada passo dado nossas esperanças e fé se renovavam.
Sabíamos,bem lá no fundo, que não caminhávamos sozinhos.
Tínhamos a certeza de que Deus nos carregava em seus braços e no momento certo nos mostraria que ,além Dele ,não estaríamos desamparados...
Acreditávamos que existia uma razão para isso tudo e que ao chegar do outro lado do deserto muito teríamos aprendido e não seríamos mais os mesmos.
Foi quando necessitamos de ajuda para comprar as latas de Neocate...
A princípio nossa pequena foi incluída em um projeto no qual a própria Support,fabricante e importadora do leite, se disponibilizava a conseguir ,através de uma ação judicial, as latas mensais necessárias para o tratamento,sem ônus nenhum para nós.
Não que ela fosse “boazinha” e estava fazendo uma boa ação,mas como é a única importadora quanto mais processos ganhasse mais lucro teria.
Mas,para nós pouco importava...o importante era que se cumprissem os direitos constitucionais de nossa pequena e dos demais bebês nessa situação e também que nossa princesa tivesse seu “leitinho” todos os dias.
Entretanto, como em nosso país os processos judiciais são morosos demais,isso poderia levar até 60 dias.
O que fazer ? Como conseguir,aproximadamente, R$ 10.000,00 ao mês para alimentá-la?
Mais uma vez Deus nos mostrou que não estávamos mesmo sozinhos e que dentre todas as lições que deveríamos tirar disso tudo estava o conhecimento do significado real da palavra solidariedade...
Nossos amigos,nossos parentes e muitas outras pessoas que nunca nos viram na vida,a não ser através de uma tela de computador, nos estenderam as mãos no momento em que mais precisávamos.
Todos ajudaram á maneira que podiam:Compraram latas de Neocate para minha pequena,arrecadaram $ passando as famosas “listinhas” nas empresas,depositaram $ em nossa conta,rezavam pedindo pela Duda... e quando vimos nossa pequena tinha seu “leitinho” por um bom tempo.
Entendi,naquele momento, que não atravessara o deserto sozinha...Deus nunca me abandonou e fez mais: colocou pessoas iluminadas em meu caminho para me auxiliar em um dos momentos mais difíceis de minha vida.
Não poderia deixar de postar isso em meu blog e nem de agradecer àqueles que caminharam conosco nessa árdua travessia e que continuaram caminhando,apoiando,ajudando,rezando...pois ainda estávamos no meio do deserto e muitas outras tempestades teríamos que enfrentar.
Só não tínhamos conhecimento disso...
Mas aprendemos que conhecemos nossos verdadeiros amigos nas adversidades da vida e que nunca estamos só.
Não preciso colocar nomes aqui e também estaria sendo injusta com aqueles que nos ajudaram sem que nunca soubéssemos ou então eu poderia esquecer o nome de alguém e aí também estaria cometendo outra injustiça.
Mas todos sabem que este post é dedicado a cada um que atravessou o deserto com a gente!!!

O fim (temporário) de nossas angústias e o começo de dias mais tranquilos: A descoberta das alergias de nossa princesa...

Eu estava no auge de meu desespero de mãe e quase surtando com aquela situação toda: Noites e dias em claro...Duda gritando...toda amarela...inchada ...João pedindo atenção...problemas no trabalho...grana curta e muitas pessoas palpiteiras...
Tinha vontade de gritar 'Jesus me chicoteia' e sair correndo!!!
Mas não podia ceder e mais ainda,tinha que descobrir o que minha filha tinha,nem que pra isso tivesse que percorrer o mundo!
Pesquisava no google,escrevia em comunidades do orkut,buscava indicações de médicos...

Quase cinco meses já haviam se passado.
Foi então que me indicaram um pediatra que foi um verdadeiro anjo em nossas vidas e é até hoje.
Uma pessoa que,dentro de todas as “limitações da medicina”,me ouviu ,me entendeu,se dispôs a nos ajudar e foi o mais sincero de todos:
“Mãezinha eu não faço idéia do que sua pequena tem,mas não vou ser mais um desses curiosos e tentar descobrir,uma vez que tenho plena certeza de que não é da minha área...Mas vou lutar junto com vocês!”,disse com uma calma e confiança que me contagiou.
Então,pegou o telefone e ligou para uma amiga gastro-infantil.Explicou toda situação e saímos dali rumo ao consultório dela.
Em seu consultório,a Dra examinou nossa princesa,pediu alguns exames e foi taxativa:
“A bebê de vocês não está bem e talvez precisaremos fazer uma transfusão de sangue,pois não preciso de exame algum para perceber que a anemia dela está altíssima.Além disso,todos os sintomas e exames físicos me mostram que ela tem uma alergia seríssima a proteína do leite de vaca (APLV) e á muitos outros alimentos,numa reação de alergia cruzada.Desconfio também de algum erro inato de metabolismo,mas isso pesquisaremos mais tarde.No momento o que temos que fazer é “tira-la’ dessa situação preocupante...”
Pediu para suspender tudo de sua alimentação e entrar com o Neocate.
Nos explicou em poucas palavras o que era esse “tal” Neocate,o custo e os benefícios e também que aguardássemos os resultados dos exames.
Por um lado estávamos aliviados,surgia uma nova esperança de que finalmente tudo estava começando a se resolver,mas por outro lado,uma nova angústia tomava conta de nós:como custear um “tratamento” tão caro,afinal cada latinha custava a “bagatela” de R$ 520,00 e no mínimo seriam necessárias 18 latas ao mês.
Mas,mais uma vez,Deus não nos desamparou:
Ele nos fez conhecer o significado real da palavra SOLIDARIEDADE...

Minha guerreirinha é hospitalizada novamente...

Mais uma vez estávamos vivendo dias difíceis e nossa princesinha ainda mais, e dessa vez com uma intensidade maior: o sangramento aumentava e as dores não cessavam...eram gritos de dor dias e noites e os médicos não sabiam o que fazer.
A primeira desconfiança era de que o tumor tinha voltado ou de que poderia haver outro tumor ...
Então solicitaram uma colonoscopia e isso virou uma novela: o convênio (que aceitou sua internação sob ameaças de escândalos)questionava as razões do exame e a cada hora vinha um médico perito para tentar “derrubar” a solicitação,mas quando viam o estado de saúde de minha pequena não só solicitavam a colonoscopia como também outros exames complementares.
Mas nada era resolvido e ficava aquele empurra-empurra.
Ficamos 4 dias ‘internadas’ e nada foi resolvido.O convênio alegava que minha pequena precisava ser avaliada por um cirurgião infantil,mas que isso poderia ser feito em ambulatório e ela não precisava mais ficar internada.
A pediatra do hospital não quis assinar a alta,pois não queria se responsabilizar e também não aceitava a decisão do convênio.Entretanto, eles queriam nos ver longe dali,pois com a situação em que minha princesa se encontrava não tinha condições dela ficar no quarto com outros bebês e tiveram que colocá-la em um quarto privativo e isso fazia com que perdessem dinheiro....Absurdo!!!Mas entre todos outros absurdos esse era o menos pior (se é que isso existe).
Então, o diretor do hospital assinou a alta e fomos para casa com a promessa de que dali dois dias a Duda seria avaliada pelo “tal” cirurgião.E assim foi.
Entretanto, o cirurgião não concordava com a colonoscopia e os outros exames,alegando que não tinham profissional preparado para realizar tal procedimento e nos apavorou dizendo que nossa pequena poderia morrer no momento da realização do exame.
Ele enfatizou mais os riscos ,mas disse que procuraria um médico disposto a “correr esse risco” e nos daria uma resposta.Resposta esta que aguardamos até hoje,pois nenhuma satisfação foi nos dada.
Mas a situação tomou outro rumo...foi quando descobrimos a APLV e todas outras alergias da nossa guerreira.
E a colonoscopia caiu no esquecimento...

Continuando a luta: Nossa guerreirinha volta pra casa e voltam os sintomas...

Saímos do hospital dias após a cirurgia e tratamento.
Íamos para casa com a sensação de “batalha ganha”.
Agradecia a Deus por tudo ter se resolvido e pela força que Nos deu ,principalmente á nossa princesa que foi forte e guerreira.
Ela nos mostrava que nada é impossível e que milagres aconteciam.
Entretanto, nosso tempo de guerrear não havia terminado...tínhamos,principalmente nossa pequena,muitas batalhas pela frente.
Menos de uma semana em casa e mamando somente alfaré,por conta da cirurgia,nossa pequenina voltou a sangrar e junto todos os outros sintomas:
cólicas,choros,palidez,peito xiando...
Meu Deus,por quê?,pensei.
Voltaram nossas idas a gastro-cirurgiã e trocas de alimentação: pregomin,introdução de sopinhas,suquinhos...
Até hoje,depois de aprender com outras mães enlouquecidas de bebês alérgicos, me questiono o por quê de introduzir sopinhas e sucos se ela já não estava bem só no “leite”,mas no desespero e despreparo você acredita nos diagnósticos mirabolantes dos médicos,afinal,somos apenas mães e em determinados momentos perdemos nossas forças até para discutir procedimentos...mas logo a encontramos e “chutamos o pau da barraca”.
Mas nada fazia com que a Duda melhorasse e ,muito pelo contrário,ela foi piorando muito até que necessitou ser internada novamente.
Mais uma vez montaríamos acampamento no hospital...
Passaríamos por mais dias de angústias, aflições e sofrimento.
Meu Deus,como eu me sentia impotente em nada poder fazer para tirar com as mãos e passar para mim o sofrimento de minha pequena.
Eu não tinha nem o “dom” de adivinhar o que pudesse estar acontecendo com ela...
(Como se isso fosse possível...)
Mas mantinha minha fé!
Pensava sempre em uma frase que tinha lido em algum lugar:
“O lugar da medicina é neutro e ocupa um honroso segundo lugar ao lado de Deus”.
Se os médicos não tentavam mas não podiam fazer muito,Deus faria um (outro) milagre.
Me apegava nisso e tirava forças para continuar caminhando.

Atravessando dias difíceis: A primeira internação da Duda...

Depois de buscarmos médicos e mais médicos e de diagnósticos absurdos e assustadores,que hoje entendemos se tratar de achômetros e chutômetros,nossa pequena teve que ser hospitalizada...o sangramento intestinal aumentava a cada dia,juntamente com as cólicas,com os choros incessantes ,com as noites em claro e com nossa angústia.
Nossa pequena sofria e não tínhamos idéia do que estava acontecendo...
Lembro-me de que pela manhã a levamos para colher sangue e realizar alguns outros exames e os resultados ficariam prontos no final da tarde e seriam enviados ao hematologista.
Confesso que passei o dia inquieta.
Via minha filha doente,sofrendo, sem diagnóstico definitivo e com a possibilidade de se tratar de uma doença grave...não encontro uma palavra que possa definir o que eu sentia.
No começo da noite,o médico me ligou dizendo que os exames haviam chegado e que minha pequena guerreira teria que se internada: a anemia estava alta e os exames indicavam que algo “não muito bom” estava acontecendo:
“Descartei a leucemia,mas as alterações nos exames me sugerem que sua bebê tem algo grave no intestino...talvez um tumor ou uma perfuração”,disse sem saber ao certo como me contar isso.
Ao ouvir isso, e percebendo a dificuldade dele em “como dizer isso a uma mãe angustiada”,por uns instantes fiquei parada olhando pro nada...
Tinha a sensação de que a alegria de ser mãe estava sendo interrompida e a vida tinha parado naquele instante.
As lágrimas escorriam de meus olhos e comecei a questionar o sentido da vida...
Por quais motivos fui "eleita" para vivenciar aquela situação?
Por que Deus permitiu que minha pequena superasse dias difíceis na Uti Neo para depois ter que passar por dias piores?
O que eu tinha feito de tão grave para passar por isso?
E ela,tadinha,tão pequena...?
Porém,me dei conta de que Deus não nos deve satisfações e se Ele estava determinando um “destino” pra Duda, Ele também nos daria forças para enfrentar tudo isso.
E eu não ia desistir de lutar por ela!
Meu marido só sabia me dizer: “Força,mamãe,força!”
Mas via em seus olhos o desespero e o pedido implícito: Não desmorone agora,pois não conseguirei sozinho.
Arrumei a malinha dela e fomos para o hospital.
Tínhamos que “passar” com a médica do PS que,com o encaminhamento em mãos,solicitaria a internação.
Aquele PS fervia de crianças e a chuva desabava sem dó.
Fomos atendidos por uma médica que nos deixou mais angustiados ainda com a sua quase “infalível genialidade”:
Nossa...eu acho que...nossa...meu Deus...o problema é se o intestino perfurou e as bactérias migraram pro sangue...nossa...conheço um cirurgião ótimo....lá no Rio...nossa...
E ficava nesse devaneio sem falar nada com nada e aquilo foi me angustiando mais e mais.
Não contente em nos deixar apavorados,quando abriu a porta para sairmos alguém reclamou da demora no atendimento e ela soltou sua última pérola:
“ Não reclame mãezinha!Seu filho tá doente masssss tá essssspertinho e essa bebê que tá sangrando e pode morrer de tanto sangrar...”
Aff,aquilo era o fim pra mim.
O silêncio se fez e os olhares de piedade se voltaram a nós.
Porém nem imaginávamos que a noite chuvosa seria longa para nós...
O convênio não autorizou a internação alegando carência para doença pré-existente e tivemos que sair no meio da chuva para um outro hospital,particular,claro,pois não éramos mais bem vindos naquele.
No outro hospital fomos atendidos mais rápido e a internação não demorou muito: É absurdo e lamentável,mas quando você é atendido no modo “particular” tudo muda.
E minha pequena continuava chorando e gritando e sangrando...
Os dias de internação foram difíceis para ela e para nós.
Eram exames invasivos, veias que se perdiam e tinham que ser pulsionadas novamente...e o temível centro cirúrgico.
Os exames apontavam um tumor no começo do intestino e que deveria ser removido para biópsia e tratamento,e assim foi feito.
A confirmação de que minha pequena tinha um tumor me fez,mais uma vez, a sentir o chão se abrir aos meus pés,mas mantinha minha fé em Deus,pois sabia que não podia ir contra a Sua vontade e também que Ele me daria força.
A cirurgia foi relativamente simples e o temível tumor,que descobrimos ser um pólipo, era benigno.
Nossa pequena grande guerreira superou mais uma dificuldade em sua vida!

Estava resolvido o "enigma" de onde vinha o sangramento...

Quanta ilusão e quanta decepção!!!

Nem tudo é só magia e encantamento : Surgem as primeiras dificuldades...

Depois das comoções inicias com a chegada da pequenina Duda,cada um foi para seu ninho.
Meu coração estava aliviado por estarmos em casa,todos juntos.
Minha princesinha dormia tranqüilamente em seu bercinho e, me achegando perto dele, comecei a admirá-la: tão pequinininha,delicadinha e tão guerreira... Me orgulhava de sua garra e vontade de viver.
Porém, mesmo não sendo “mãe de primeira viagem” tudo era muito novo para mim e me perguntava: "Será que vou saber cuidar de um bebê tão frágil?"...
Frágil aos meus olhos e aos olhos dos outros...Duda nos mostraria a transformação de uma aparente fragilidade em uma grande fortaleza; só não sabíamos disso ainda.
Nos dias que minha princesa esteve “hospedada” na Uti Neo, precisou ser entubada e depois sua alimentação era via sonda e não pude amamentá-la á princípio...ia ao hospital fazer a ordenha mecânica e só no finalzinho de sua estadia é que pude colocá-la em meu peito e mesmo assim por pouco tempo e somente após as visitas diárias.
Fui informada, então,que estavam complementando sua alimentação com Nan.
Para mim era um procedimento normal,mesmo porque o João,por complicações pós parto, também foi assim.
Portanto,na alta fui instruída a oferecer o LM e complementar com Nan.
Talvez por todo estresse da Uti Neo meu leite era pouco e as mamadas da Duda eram ,na maioria, de Nan.
Por ela ser prematura também me pediram para levá-la logo que possível na pediatra.
Marquei a consulta e a Dra pediu para que mantivéssemos essa dupla LM x Nan.
E tudo ia caminhando nessa rotina até que minha princesinha começou a apresentar os primeiros sinais de que algo não estava bem:nariz congestionado, olhinhos inchados, peito chiando e cólicas intensas.
“As cólicas são normais nesta idade e também pela prematuridade, dizia a Dra.
E os demais sintomas são por conta do tempo seco e frio,completava”.
E vivíamos então a base de inalações, flagass baby,funchicória e massagens.
Porém nada adiantava e as crises foram aumentando de intensidade e sintomas.
Minha pequena começou a apresentar gritos ao mamar como se estivéssemos dando “veneno” para ela e passou a não dormir mais...chorava e gritava dia e noite.
Era deseperador!
A mesma Dra pediu para mudarmos para o Nestogeno,depois para o Nan Soy,depois para o leite de cabra,acrescentar frutas,farinha de arroz, mingo,cremogema...
E nada adiantada e as coisas foram piorando: os choros e gritos eram mais fortes e apareceram os primeiros sangramentos intestinais.
Sabíamos que algo muito sério estava acontecendo com nossa pequena ,mas não sabíamos o que era e nem mesmo a Dra tinha idéia do que podia ser.
“Acho que ela está com sinusite”,afirmou na última consulta.
Não preciso nem dizer que não voltamos lá nunca mais...

“O que é que tem a ver o c... com a cara?”

E foi aí que começava nossa peregrinação em médicos e diagnósticos assustadores e absurdos.

Como um grande reencontro : A forte ligação de amor entre João e Duda...

Quando minha gravidez foi confirmada,o João fazia questão de dizer pra todo mundo que foi ele quem “descobriu” que havia um bebê na minha barriga.
“Minha mãe nem sabia que tinha um neném na barriga dela,mas eu já sabia e também sei que é uma irmãzinha”.
Mesmo um pouco enciumado,pois até então reinava absoluto e teria,em pouco tempo, que dividir seu reinado com uma princesinha,ele estava radiante e ansioso com essa gravidez.
Tenho até um pouco de vergonha de escrever isso,mas hoje entendo que o João,com a ingenuidade de seus 7 aninhos,foi o único que curtiu desde o começo e de modo pleno essa gestação: ele sabia (não me perguntem porquê) que dessa vez seria diferente...
A criança vive intensamente o momento presente e nós adultos nos apegamos ao passado:
Se por um lado eu revivia o milagre da vida e de Deus se desenvolvendo dentro de mim,por outro lado o temor de perder novamente um filho não me deixava curtir plenamente esse momento...Tinha medo de me apegar e ter que “devolvê-la” a qualquer momento e sem nenhuma explicação.
Percebia que as pessoas a minha volta também tinham receio: até os seis meses de gestação (tempo em que perdi meu outro bebê) ninguém festejava muito minha gravidez,não ganhava muitos mimos, roupinhas...e quando alguém se “aventurava” a trazer um presentinho via a indagação em seu olhar: será que fiz certo?
Mas o João não!
Ele conversava com a irmãzinha na minha barriga, ele cantava pra ela e dizia eu te amo!!!
Sem medo de nada e com a certeza de que se (re) conheceriam ele a esperou...
Esperou impacientemente os 7 meses e meio de gestação e mais os dias de Uti Neonatal.

Quando nossa “passarinha” chegou em nossa casa,ele disfarçou,fingiu que não ligou muito,mas quando todos foram embora ele chegou bem pertinho dela e disse:
Você é linda... o irmão ama muito você “Teca”!
Nessa hora percebi que ,como sempre, Deus é maravilhoso e nos mostra a dimensão do amor refletido em várias formas de expressão: O João se declarava verbalmente e sua “Teca” o olhava encantada.

A primeira palavra que ela falou não foi mamãe e nem papai, foi “ ÃO”.

E ,ainda hoje,a adoração de um para com o outro é recíproca.

Que eles caminhem juntos ,sempre unidos e se amando incondicionalmente, extrapolando os limites do tempo, continuando quando e onde Deus assim o permitir...

A chegada da minha “passarinha” em seu ninho...

O caminho do hospital para casa parecia uma eternidade
Meu celular não parava de tocar: perguntavam onde estávamos,se íamos demorar...todos ansiosíssimos para conhecer a pequena Duda.
Eu a carregava em meus braços e era impossível não me emocionar...

Ali eu presenciava o Milagre de Deus,o Milagre da Vida!
Eu segurava a minha filha...aquela a quem tanto esperei,que trazia consigo esperança, fé,alegria e a possibilidade da continuação.
Me sentia mãe de verdade e agradecia a Deus por permitir esse momento.
Depois de tanta espera,tantos preparativos e cuidados,finalmente chegamos em casa.
Minha princesa iria conhecer sua casinha...seus tios,avós,dindos,primos,amigos e seu irmão João.
A euforia e a choradeira foi geral e os comentários unânimes:

Meu Deus,como é pequenininha!
Nossa Dudinha realmente era bem pequenininha,mas já provocava emoções tão grandes...

Agradecia constantemente a Deus por toda essa emoção e encantamento: era o reinício da trajetória de nossas histórias.

Carregando o “amanhã” nos braços: Minha princesa vai pra casa ...

Quando tocou o telefone e me informaram que era do hospital quase tive um 'troço'!
Meus Deus será que aconteceu alguma coisa? -pensei.
Alguns eternos segundos depois a médica da Uti Neo veio falar comigo me informando para,enfim, levar a malinha com as roupas da Duda ( que já estava encardida,pois teimosa que sou a carregava em todas as visitas mesmo sabendo que ela não viria para casa naquele dia) que após a visita ela estaria de alta.
Não sei nem explicar a sensação boa que tive naquele momento...queria ligar pra todo mundo e avisar que logo mais a pequena grande guerreira estaria em seu lar.
Isso foi logo pela manhã e a visita era somente ás 15:30hrs...Deus,quanto tempo!!!
Naquele dia aconteceu de tudo: um carro só cabiam 2 pessoas e não podíamos trazê-la ,o outro era rodízio municipal e meu marido tinha tanto lugar pra ir e ainda tínhamos que passar em SBC para trocarmos de carro com meu irmão...Mas mesmo atrasados alguns minutos chegamos no hospital para buscá-la.
Que alegria!!!
Na Uti Neonatal ainda tivemos que esperar acabar a visita,preencher inúmeros papéis e ouvir as recomendações gerais que,confesso, não prestei muita atenção de tanta ansiedade,mas também tudo estava escrito no resumo da alta.
Finalmente um enfermeira se aproximou dizendo que iria trocá-la para que ,enfim,pudéssemos levá-la.
Levei o macacãozinho mais lindo para colocar na minha princesa...Ficou enorme!!!
Aliás tudo era muito grande naquele “pedacinho de gente”..até as meinhas.
Mas ela ficou linda!!!
Quando atravessei a porta de saída do hospital era como se tivesse parido minha pequena naquele momento...agora sim me sentia mãe dela de verdade: iria amamentá-la,trocá-la ,embalá-la...

Finalmente eu podia carregar o "amanhã" nos braços...estávamos indo para casa!

Ser “Mãe de Uti” é muito “louco”,os sentimentos e sensações se misturam e quando finalmente você se torna não mais mãe de uti e sim mãe da sua cria: alegria e medo se misturam.

“Em uma unidade de terapia intensiva
neonatal, como em poucos lugares, é possível
vivenciar uma beleza incrível e uma dor
insuportável. E devemos aceitar as duas.”
Lilian Hoeffner (enfermeira)

UTI Neonatal : Começando a vida com risco de morte...

Passados 48 horas do nascimento da minha princesinha pude vê-la na Uti Neonatal.
O corredor que separava meu quarto até a porta de vidro da Uti Neo parecia enorme e sombrio.
Muitas mães aguardavam o horário de visita e comentavam sobres seus pequenos heróis: as evoluções, as recaídas, o tempo em que já se encontravam internados... alguns há dias,outros há meses!
Nesse instante pensei: “Meu Deus,não vou suportar!”
As portas de vidro se abriram e liberaram nossa entrada.
Fiquei perdida: não sabia o que fazer...não sabia qual daqueles minúsculos bebês era a minha...eu não a conhecia ainda.
A enfermeira,então, me explicou os procedimentos necessários antes de atravessar uma outra porta de vidro: lavar as mãos,pegar um avental e aguardar que “iria verificar qual era minha RN”...
Após alguns segundos, que pareciam, horas, minha “rn” foi localizada e ,então, fui conduzida até seu “bercinho”,não sem antes ser advertida:
“ Mãezinha,hoje você só vai vê-la,não vai poder pegá-la no colo...Vou abrir esta portinha e você só poderá tocá-la!”
Concordei com um balançar de cabeça...Meu coração estava apertado demais e as lágrimas teimavam em descer...não tinha condições nem de balbuciar algo...
Minha pequena estava ali,cheia de fios, toda furadinha, respirando com a ajuda de um caninho e se alimentando por uma sonda
Tão pequenininha ...tão frágil...Mas tão guerreira!
Toquei sua minúscula mãozinha,acariciei seus cabelinhos e as lágrimas desciam de meus olhos,sem que eu pudesse contê-las...
Estava diante de uma nova e dolorosa realidade, diferente das minhas expectativas, e comecei a indagar: Meu Deus, por que comigo? Por que com ela?
Um turbilhão de sentimentos e sensações me invadiam: culpa, medo,impotência.
Buscava justificativas para o que estava acontecendo, procurava culpados, me culpava...
Onde foi que eu falhei?
Na manhã seguinte tive alta hospitalar,mas minha pequena continuaria na Uti Neonatal por tempo indeterminado...
Uma sensação de vazio me dominava: eu estava voltando para casa sem meu barrigão e sem bebê algum nos braços...
Sabia que iria chegar em casa com os braços vazios,iria ver seu berço também vazio e que as pessoas viriam me “consolar” ao invés de me parabenizar pela pequena Duda...e como eu iria explicar ao João que sua irmãzinha não tinha vindo...Meu Deus!
Como seriam as madrugadas sem nossa pequena?
O que fazer com o leite que escorria de meus seios?
Me sentia frustrada...meus sonhos haviam se desmoronado!
Meu marido tentava me dar forças,mas percebia sua voz embargada e isso me doía mais ainda, como se eu tivesse culpa por não ter conseguido “segurar” a gravidez até o final.
Sabíamos que enfrentaríamos dias difíceis...Atravessaríamos um deserto...Mas ficaríamos ao lado de nossa pequena e lutaríamos com ela.
E assim foi: todos os dias "viajávamos" até o hospital para vê-la.
A cada visita sentimentos se misturavam: euforia por poder revê-la e quem sabe trazê-la para casa (mesmo sabendo que isso,ainda, não seria possível,pois nos deram uma “previsão” e ligariam quando fosse o dia d) e medo em chegar lá e o pior ter acontecido.
Situações assim já faziam parte da nossa travessia: nas visitas víamos mãezinha alegres por ,finalmente, poderem levar seus pequeninos para casa e também mãezinhas em desespero por receberem a notícia de que seus filhotes cumpriam sua pequena missão na terra.
Passamos a viver um clima de ansiedade,preocupação,insegurança,esperança,decepção,força e desalento e tínhamos que fazer um esforço intenso para nos adaptarmos a nova realidade: tínhamos muito medo de que ela não sobrevivesse,mas não podíamos esquecer que ela estava viva e lutando bravamente.
Meu marido procurava disfarçar suas angústias e aflições,mas no domingo do dia dos pais,não agüentou: chegamos para a visita e colado a incubadora havia uma cartinha da “Duda” para ele,dizendo o quanto estava feliz por tê-lo como pai e com o carimbo de seus pezinhos.
Foi uma linda homenagem da equipe da Uti Neonatal a todos os Papais de Uti.
Ele pegou aquela folha e disse: “o papai também te ama e logo você vai pra nossa casinha!”
E assim os dias foram passando entre altos e baixos...melhoras e recaídas...sempre esperando o amanhã.
E,finalmente, esse dia chegou para nós: ligaram do hospital que nossa pequena grande guerreira estava de alta...